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  • Hablando con Julis

Y si empezamos por un área médica incluyente


El paso más difícil al que nos enfrentamos los familiares de personas con discapacidad, es sin duda, acudir a los primeros profesionales: los médicos, en busca de respuestas.

Ir al médico es querer tener respuestas del por qué sucede, del qué está pasando y abrir caminos de hacia donde voy.

Tristemente (y sin ánimo de generalizar) lo que menos encontramos los familiares de personas con discapacidad son médicos que conozcan el fondo de este tema, que se riñan a los criterios científicos de lo que evalúan y que propongan dentro de su diagnóstico y palabras, una vida incluyente hacia las  personas que atienden.

En mi caso, mi hermana estuvo sometida por 5 años a grandes exámenes médicos dentro y fuera del país. Nunca encontramos un diagnóstico exacto de lo que tenía, pero en cambio sí tuvimos frases de los que dicen ser profesionales como las siguientes:


"Juliana se va a morir a los 15 años". No hubo nunca, ninguna prueba de ello ni ninguna condición que siquiera hiciera pensar que esto pudiera ser posible. Hoy mi hermana tiene 26 años.


"Juliana no va ser capaz de aprender nunca nada". En primer lugar, todas las personas somos capaces de aprender; negarlo, es excluir completamente a la persona de siquiera, tener una posibilidad de vida. En segundo lugar, no existe una comprobación científica de que esto pudiera tener una validez. En tercer lugar, este comentario corresponde a un comentario irresponsable que hace pensar a una familia que las posibilidades de éxito de su hij@ son totalmente nulas y que es mejor ni intentarlo.



Dentro de mi experiencia siento que ellos (los médicos) no tienen claro la responsabilidad que tienen dentro de su consultorio sobre la palabra INCLUSIÓN y muchas veces ni siquiera sobre la palabra DISCAPACIDAD. El hecho que tengan ustedes dicha profesión hace que los familiares necesiten y deban ir por una o varias consultas. Que sean el punto de partida. Y además, que sean esas personas, que, en muchos casos lamentablemente, más les creen.

Para los papás este momento es uno de los más difíciles. Tener una persona con discapacidad es algo que no se espera y además, algo que en nuestra sociedad no estamos preparados para recibir.


Acudimos a ustedes porque entendemos que son los que han estudiado sobre esto y conocen las capacidades y habilidades de tener una condición en particular. Pero en últimas, acudimos a ustedes porque queremos tener un punto de partida para sobre el cual trabajar.


Por el contrario, no acudimos a ustedes para que supongan sobre la condición, para que nos quiten las esperanzas sobre algo no científicamente comprobado o para que nos hieran una vez más como lo hace la sociedad cada vez que salimos a la calle.


Necesitamos más profesionales con el entendimiento profundo de la discapacidad y con la vocación humana que se requiere para desempeñar esta profesión.


Dentro de mi carrera y profesión he escuchado a muchos papás muy heridos de los comentarios que reciben de los médicos. De los que voy a mencionar, ninguno de ellos se ha dicho con una comprobación científica que haya dado lugar a dicho comentario:

- Su hijo no pasa de los 5 años. 

- Es mejor que amarre a su hijo a la cama para que no lo moleste.

- No le ponga atención.

- No le haga nada que para qué.

- Su hijo no entiende, para qué lo pone a estudiar.

- Es mejor que tenga otro hijo porque este no le sirvió para nada.

¿A alguien le parece justo recibir este tipo de comentarios? Y sí. vienen de personas que se consideran profesionales.


Médicos:

Los comentarios anteriores hacen que las familias muchas veces les crean y en esos casos, hacen que la educación que les dan a los hijos se base en esas frases precisamente.

Si usted me dice que mi hijo se va a morir a los 5 años, yo voy a tratar que sea lo más feliz posible y de pronto el exigirle o enseñarle cosas no va ser la prioridad. Y hoy a sus casi 30 años, los papás reflexionan que creerles a ustedes, fue un error. Esa forma de educarlo no permitió que el hoy sea una persona independiente y exitosa.

¿Amarrar a una persona? ¿No poner atención? ¿No hacer nada? ¿No entiende? ¿Esto es razonable? Creo que aquí no tengo mucho más que hablar.

El último comentario ha sido de los que más me ha dolido escuchar. Viene de un médico extranjero. El especialista #1 de la condición particular de la persona quien lo visitó. Después de varios exámenes, consultas y dinero invertido, la respuesta del médico es :"Mejor tenga otro hijo que este no le sirvió para nada"


UNA FRASE QUE SOLO CAUSA DOLOR. Y QUE DESTRUYE LAS ESPERANZAS DE UNA FAMILIA QUE SOLO QUIERE HACER LO MEJOR  PARA SU HIJO.


Aplaudo la respuesta de mis papás ante 5 años de tortura a mi hermana con exámenes médicos y flojos diagnósticos.

NO LA MOLESTAREMOS MÁS. UN DICTAMEN MÉDICO NO NOS VA A CAMBIAR LA REALIDAD. JULIANA NO HABLA Y SOBRE ESO TENEMOS QUE TRABAJAR, NO SOBRE UNA ETIQUETA.

Esto cambió el rumbo por completo de mi familia. 

Nos dedicamos a ver sus capacidades y a trabajar en sus necesidades. Dejamos de confiar en los demás y empezamos a confiar en ella. Y así, nos salimos de tantos comentarios dolorosos, de tantos prejuicios sociales, para empezar a trabajar en familia por la independencia, la felicidad y el éxito.

A los médicos: Una reflexión de sus palabras y comentarios sobre todo cuando están tocando puntos de dolor y esperanzas de futuro, debería siempre estar en sus pensamientos.

A los papás: No coman tanto cuento. Crean más en sus hijos. Todas las personas tienen muchas habilidades. No permitan que terceros les quiten esa ilusión. 


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